1943-ban egy baltimore-i pszichiáter, Leo Kanner 11 gyermek, köztük Donald Gray Triplett estét publikálta, akiknek tünetegyüttesét autizmusként jellemezte. Csepregi András gyermekpszichológussal beszélgettünk arról, hogy hol tartanak a kutatások, hogyan lehet gyermekeknél észrevenni az autizmust, milyen jelek utalhatnak rá, és melyek a leghatékonyabb támogatási lehetőségek.
Hogyan definiálható az autizmus?
Az autizmus az idegrendszeri sokféleség egyik formája. Rendkívül sokszínű, nem lehet sablonokban leírni. Bizonyos sajátos viselkedési formák és társas-kommunikációs eltérések jellemzik.
A mai napig vannak bizonytalanságok a megértésében, de már rendelkezünk fontos kapaszkodókkal, és jó úton járunk afelé, hogy egyre jobban megérthessük az autista emberek világát.
Ezerféle formában jelentkezhet, de az biztos, hogy a kommunikáció és társas interakció minden esetben eltérést mutat.
Hogyan alakul ki?
Még mindig nincsenek teljesen biztos válaszaink arra, hogy pontosan mi okozza, vagy milyen tényezők növelhetik az autizmus kialakulásának kockázatát, de nagy erőkkel folynak a kutatások ennek tisztázására.
A genetikai szerveződésnek valószínűleg jelentős szerepe van az előfordulásában, de valószínűleg sokrétű okokra vezethető vissza.
Gyakran a szülők is hordozzák a genetikai sajátosságokat, rendelkeznek a tünetekkel és mutatják a jeleket, ám ez nem minden esetben van így. Az utóbbi időben több kutatás világított rá arra, hogy a gén-környezet interakció megváltozása bizonyos esetekben kiválthat autizmusra jellemző fejlődés mintázatot.
Milyen korban észlelhetők a tünetek?
Korábban úgy véltük, hogy az autizmus jelei 4–5 éves korban azonosíthatóak biztosan. Azóta azonban új kutatások kimutatták, hogy tünetgazdag esetekben már két éves korban is biztonsággal azonosíthatóak az autizmusra utaló jelek.
Ezek többnyire eltérő kommunikációs és viselkedési minták, amelyeket minden esetben szakembernek kell megvizsgálnia.
A szülők sokféleképpen értelmezhetik ezeket az eltérő jeleket: vannak, akik hamar felismerik, és minél előbb válaszokat keresnek.
Milyen jelek utalhatnak autizmusra?
Ma már pontos leírások vannak.
A kapcsolatteremtés nehézsége az egyik legjellemzőbb jel. Az autista gyermekek gyakran rendkívül jól bánnak a tárgyakkal, és már egészen korán ügyesen működtetik azokat. Az emberi kapcsolatok keresése és fenntartása azonban kevésbé jellemző rájuk.
Az emberekkel való kapcsolat más típusú készségeket igényel: folyamatos alkalmazkodást, rugalmasságot, hiszen az emberi viselkedés kiszámíthatatlanabb, mint egy gépé vagy egy játékszeré.
Az autista gyerekek sokszor ugyanazokat a dolgokat várják el, mint amikor egy eszközt működtetnek.
Az emberi interakció viszont más: eltérő, így nem mindig azt kapják vissza, amire számítanak. Ezért nehezebben értelmezik mások szándékait, és másképp reagálnak rájuk.
Gyakori, hogy a szülők először hallásproblémára gyanakszanak, mert a gyermek vagy nem, vagy impulzívan reagál – mivel nem érti, hogy miért szeretné valaki megváltoztatni az ő szándékát.
Minden, ami eltér a saját forgatókönyvüktől, nehézséget okozhat számukra.
Milyen egyéb sajátos jelei lehetnek az autizmusnak?
A kapcsolatteremtés nehézségeiből fakadó sajátosságok széles skálája jelenhet meg.
Sok autista gyermek kiválóan beszél, de gyakran paneleket alkotnak, és már egészen kicsi korban felnőttes, kifinomult stílusban fejezik ki magukat. Ez aranyosnak tűnhet, de egy egyszerű párbeszédet mégis nehezen létesítenek vagy tartanak fenn.
Kiskorban ezt nagyon óvatosan, körültekintően kell kezelni.
Az autizmus egyik jele lehet a repetitív viselkedés is: például, ha egy gyermek újra és újra elmond egy viccet, vagy fokozott késztetést mutat tárgyak pörgetésére.
Az ismétlődő késztetések már korán megjelenhetnek, és ha uralják a viselkedést, érdemes odafigyelni rájuk – de mindig szakemberre kell bízni a diagnózist!
Milyen sajátosságok jellemzőek felnőttkorban?
Felnőttkorban is gyakran tapasztalható a visszatérő tevékenységek iránti igény, amely beszűkült érdeklődéssel társulhat.
Egy-egy téma iránti érdeklődésük hosszú távon fennmaradhat, és nagyon mélyen, részletekbe menően foglalkozhatnak azzal.
Emellett a társas kapcsolatok terén is megjelennek például a mások szándékainak megértési nehézségeiből adódó nehézségek.
Mi fontos egy autista ember számára, és hogyan segíthetünk nekik?
Amilyen sokszínű az autizmus, olyan sokszínű módon érdemes megközelítenünk.
Fontos, hogy részletesen megismerjük az adott személyt és az autizmusát.
Nagyon fontos, hogy nem tudjuk teljes mértékben megváltoztatni az autizmusukat, nem is lehet ez a cél. Inkább a társas készségek és a viselkedésszervezés támogatásával érhetünk el eredményeket.
Nem szabad elvenni az egyén önazonosságát, főleg nem erőltetéssel. Meg kell találni az egyéni erősségeket, és ezekre építve segíteni ott, ahol nehézségek vannak.
Ahogy egyikük fogalmazott: „az én statikus világom és a változó környezetem közötti egyensúlyt próbálom megteremteni.”
Hogyan kell megközelíteni egy autista gyermek fejlesztését?
Léteznek jól kidolgozott módszerek és eljárások.
Fontos, hogy az aggódó szülők eljussanak megfelelő szakemberekhez, hiszen válaszokat keresnek. Minden fejlesztést állapotfelmérésnek kell megelőznie, még a legkisebb gyermek esetében is.
Sokféle, színes – hazai és nemzetközi kidolgozott – eszköztár áll rendelkezésre, amellyel például a társas viselkedés fejleszthető.
Az is bizonyított, hogy a család aktív bevonása kedvezőbb kimenetelt eredményez.
A szakemberek olyan játékokat mutatnak, amelyek segítenek a szülőnek abban, hogy gyermekük megossza velük élményeit, és fokozódjon a társas kapcsolatfelvétel motivációja.
A környezetnek is meg kell próbálnia a gyermek figyelmét felkelteni, „beférkőzni” a komfortzónájába.
A kicsiknél például buborékfújóval, hintával vagy különféle játékokkal érhetjük el ezt a kapcsolatfelvételt – ezekre épülnek a fejlesztési törekvések.
Később a gyermek autizmusához kell alkalmazkodni: például igényel-e alternatív kommunikációt vagy határozottan strukturált környezetet, a megszokottól merőben eltérő oktatást.
Jelentős azoknak a gyermekeknek a száma, akiknél látszólag nem merülnek fel ilyen egyértelműen a speciális oktatási szükségletek, azonban rendkívül fontos, hogy esetükben is átgondolt módon szervezzük meg támogatásukat, felkészítve, folyamatosan segítve őket, a családjukat, a pedagógusokat, valamint a kortársakat egyaránt.
Mi lenne a legfontosabb, amire választ kellene kapnunk a világukból?
Jó lenne pontosabban tudni, hogy az autista emberek hogyan élik meg az autizmusukat: milyen az autizmus belülről. Ha egyre többen, pontosabban meg tudnánk érteni, akkor sokkal könnyebb lenne számukra a világ.
