Az emberiség legégetőbb etikai gondjaival foglalkozik a kortárs bioetika tudománya. Egyszerre foglalkoztatják a modern technológiák, a mesterséges intelligencia, a robotika, vagy a génszerkesztés kihívásai, illetve azok a dilemmák, amelyek az emberi élet alapvető kérdéseit, a születést és a halált érintik. Sándor Judit nemzetközi hírű bioetikussal, a CEU tanárával a tudás.hu arról beszélgetett, mekkora ma egy ember önrendelkezése a saját élete felett, meddig mehet el abban, hogy befolyásolja a természetes életfolyamatokat, és hogyan tudja követni a száguldó technológiai fejlődést a társadalmi ítélkezés és jogalkotás.
Visszautasította az Országos Választási Bizottság Karsai Dániel súlyos beteg alkotmányjogász kérelmét: a gyógyíthatatlan betegek életvégi döntésének jogáról nem lehet Magyarországon népszavazást tartani. Mit gondol erről?
Karsai Dániel küzdelme a méltó halál elfogadásáért több szempontból is mérföldkőnek tekinthető a magyar bioetika történetében. Az életvégi döntések, az eutanázia témája többször megjelent már a hazai vitákban, de általában elszigetelten, és csupán néhány napig, vagy hétig voltak napirenden ezek a kérdések. Először Blasszauer Béla, majd Polcz Alaine, Bitó László, Kovács József, Vadász Gábor, Filó Mihály és én is szerepeltem néhány napig eutanáziáról szóló média vitában.
Jelenczki István 1994-ben dokumentumfilmet is készített „Haláljog” címmel, amelyet a televízió és néhány mozi is levetített, de mégsem bontakozott ki olyan hosszú ideig tartó, és jogi lépéseket is magában foglaló vita, érzékenyítés, figyelem, mint amelyet egyetlen ember, Karsai Dániel váltott ki a hazai médiában, közbeszédben 2023 őszétől. Hiszen a jogász maga is egy gyógyíthatatlan, fokozatosan romló, súlyos betegségben, az ALS-ben szenved. Ráadásul a hazai vitákban még sosem történt olyan, hogy valaki, vállalva a betegsége tüneteit, a nehezebben formálódó szavakat, a kerekesszéket, a nyilvánosság előtt az eutanázia elfogadása mellett szabatos jogi és etikai érveket hoz fel. Karsai megtörte a hazai hallgatást az életvégi döntések körül. Vitát kezdeményezett, elment az országgyűlésbe, konferenciákon jelent meg, sok interjút adott, tévészereplést, rádióinterjút vállalt, tudósított a közösségi médián, népszavazást kezdeményezett, a Kúriához fordult, a strasbourgi bíróságra is kérelmet nyújtott be. Sokan teszik fel a kérdést: hogy’ van annyi erő valakiben, hogy kitartó jogi küzdelmet folyasson akkor, amikor élete legtragikusabb szakaszát éli?
Mi az, amit a magyar jogrend jelenleg ezen a területen engedélyez, és mit nem?
Kevesen tudják, hogy a magyar egészségügyi törvényben 1997 óta szerepelnek a betegjogok, így a gyógykezelés, köztük az életmentő és életfenntartó kezelések elutasításának lehetősége is. A szabályozás azonban szűkszavú. Mivel nem kapott kellő nyilvánosságot, ezt a lehetőséget kevesen ismerik, a gyakorlatban nagyon kevesen élnek vele, és az orvosok is bizonytalanok a törvény végrehajtásában. A magyar törvények sem az aktív eutanáziát, sem pedig az öngyilkosságban való közreműködést nem teszik lehetővé, sőt ezeket a bűntetőjog eszközeivel szankcionálják is.
Hallgatólagos eutanázia
Arról nemigen szoktak beszélni, hogy a magyar egészségügyben a korlátozott lehetőségek miatt az orvosok ma is rangsorolni kényszerülnek a betegeket, a koruk és életkilátásaik függvényében. Akinek több esélye van a túlélésre, az megkaphat bizonyos korlátozottan rendelkezésre álló intenzív terápiát, más pedig nem. A kevés nővér pedig a krónikus ápolási osztályokon nem képes mindenkit megetetni, vagy órákig vénát keresni az infúzióhoz. És hát, mindez micsoda, ha nem a passzív eutanázia egy-egy formája?
Fontos, hogy az eutanáziáról szóló közös gondolkodásban ne csak betegek, jogászok és bioetikusok vegyenek részt, hanem az orvosok is. A legtöbb eutanázia-vitának ugyanis épp az tétje, hogy sikerül-e feltárni azt a szürke zónát, ahol ezek a döntések hallgatólagosan ma is, a kórházakban mégis csak megszületnek. Persze kimondatlanul hagyva magát a dilemmát, elmosva az önrendelkezés és az orvosi döntés határait. Ez a titkosítás, tabusítás nyilván nagy terhet ró az orvosra, de a beteg és a hozzátartozó is tehetetlen és kiszolgáltatott egy ilyen helyzetben. A szembenézés viszont nagyon nehéz út, de az a tapasztalat, abban az országban, ahol ezt egy hosszú folyamatban mégis megtették, ott csökkent a betegek kiszolgáltatottsága.
A magyar társadalom még nem elég „érett” ahhoz, hogy változás történjen ezen a területen?
A társadalomban és a jogalkotásban szemléletváltozást elérni nagyon hosszú folyamat. Ebben segít a bioetika, amely nem csak egy akadémiai diszciplína, hanem azért dolgozik, hogy a biológia, az egészségügy és a jog összehangolásával jó szabályozás alakuljon ki.
Viták, garanciák, törvények
Hogyan szabályozzák ezt a területet más európai országokban?
Míg Nyugat-Európa számos országában az életvégi döntések valamely formája (aktív eutanázia, öngyilkosságban való közreműködés, orvos általi halálba segítés, terminális szedálás) elfogadott, addig Közép- Kelet-Európában ez a kérdés továbbra is tabu. Persze Nyugat-Európa sem mutat egységes képet, sokféle szabályozás alakult ki, rendszerint több cikluson át tartó viták, fokozatos törvénymódosítások, alkotmányjogi döntések, elnöki vétók után.
Közös bennük, hogy az ilyen irányú kérelem teljesítése mindenütt szigorú garanciális feltételekhez kötött, tehát nagyon megnézik, hogy kinek engedélyezik. Belgiumban már 2002-ben elfogadták az eutanázia törvényt. A holland szabályozásnál mára már pontos statisztikák állnak rendelkezésre arról is, hogy milyen betegségek esetében élnek ezzel a lehetőséggel a páciensek.
Az ALS-ben szenvedő betegek – mivel ez az állapot elviselhetetlen és rengeteg szenvedéssel jár -, sok esetben kérték az aktív eutanáziát. Spanyolországban 2021-ben született meg az eutanáziáról szóló törvény, ott előzetesen egy regionális bizottságnak kell garantálnia, hogy a kérelem megfelel a törvényi feltételeknek. És a kérelmezőnek legalább 12 hónapon át Spanyolországban kell tartózkodnia. Ez a rendelkezés nyilvánvalóan az „eutanázia turizmust” próbálja megakadályozni.
Portugáliában nem olyan régen, 2023-ban fogadták el az eutanázia-törvényt, ott az orvosi segítséggel végzett halál (morte medicamente assistida MMA) nem büntethető. A kérelmezőnek alapos tájékoztatás után, többször is megismételve kell kinyilvánítania ezirányú akaratát. Különleges a svájci helyzet, ahol nem bűncselekmény az öngyilkosságban való közreműködés.
A lehetőséget már az 1937-es büntető törvény megteremtette, amely az önző szándékból elkövetett öngyilkosságban való közreműködést bünteti csak. Az 1980-as évektől kezdve aztán e passzust úgy értelmezték, hogy akkor a nem önző motivációjú öngyilkosságban való közreműködés – nem bűntetendő. Ha az utóbbi években megjelent nemzeti eutanázia-törvényeket vizsgáljuk, szembeötlő az is, hogy szinte mindenütt nagyon fontos volt ugyanakkor, ezekkel párhuzamosan a palliatív ellátások (az életvégi krónikus betegápolás) fejlesztése is, hiszen, ha nincs más alternatíva a szenvedés csökkentésére, csak az eutanázia, az nyilvánvalóan torzítja és megsokasítja az eutanázia iránti kéréseket.
Az egyházaknak, a különböző vallásoknak egyöntetűen az az ellenvetésük az eutanáziával szemben, hogy az embernek nincs joga az életet, akár a sajátját is kioltani, vagy ebben közreműködni, hiszen az életet Isten adta, és majd elveszi, amikor eljön az ideje.
Bizonyos gyógyíthatatlan betegségek esetén nagyon nehéz megállapítani, hogy a természetes halál mikor következne be. Sokan előre szeretnének rendelkezni a sorsukról, mert attól félnek, hogy később már nem lesznek abban a helyzetben, hogy kommunikálni tudjanak, és tehetetlen bábként kell elviselniük azt, hogy az orvostudomány fejlettsége révén mesterségesen életben tartják őket. Erre nem lehet azt mondani, hogy Isten vagy a sors rendelte így. A medicina fejlődésével már nagyon sok mindent meg tudunk tenni az élet fenntartásáért. És persze minden esetben meg is kell tenni. De fontos tudni, hogy az életvégi önrendelkezés nemcsak azt jelenti, hogy valaki sietteti a halálát.
Ha valaki nem tud több szenvedést elviselni, ezt a döntést is tisztelni kell, és azt is, ha valaki végig küzdeni akar, mert számára mindennél fontosabb, hogy lássa a gyerekét, vagy még az unokáját is. A halál az emberi sors, az életfolyamat része, egyáltalán nem mindegy, hogy mennyi szenvedés után és hogyan következik be.
Úgy gondolom, mindenkinek meg kellene adni a választás lehetőségét, az önrendelkezésnek a számára legmegfelelőbb formáját (fájdalomcsillapítás, esetleg vállalt kísérleti kezelések, hospice, eutanázia stb.), -a saját meggyőződése, vallása, életkörülményei, lelki ereje szerint.
Sok embernek segítség
Nem csak az életvégi döntések vetnek fel etikai dilemmákat, hanem az élet kezdetének emberi befolyásolása is.
Hihetetlenül megszaporodtak azok a kérdések, amelyekkel korábban szembe sem kellett nézni.
Például a mesterséges reprodukcióval kapcsolatban. Hogy ki, mikor férhet a reprodukciós ellátáshoz, kinek az ivarsejtjét használhatják fel, megtudhatja-e a gyermek, aki ilyen módon jön a világra, hogy kik a biológiai szülei, milyen vizsgálat végezhető az ivarsejteken, mi történik, ha mondjuk, összekeverik az ivarsejteket, hány embriót ültessenek vissza, és így tovább. A mesterséges reprodukció már nem csak a szexualitástól vált el – a folyamat szinte minden elemét el lehet különíteni időben, térben, és lehet valamilyen eljárással pótolni. Például adományozott ivarsejttel, az ivarsejtnek a petesejtbe injekciózásával, az úgynevezett ICSI-vel, béranyasággal, a beültetés előtti genetikai szelekcióval. De ezen eljárások mindegyike újabb és újabb etikai kérdést vet fel.
Nyilván azért vetődnek fel aggályok, mert sokan aggódnak, hogy ne váljon az egész ellenőrizhetetlen, elszabadult folyamattá. Ne lehessen felelősség nélkül „játszadozni” az emberi élettel. Ennek kivédésére mennyire egységes szabályozás alakult ki a világban?
Mivel az egyes országokban különböző kulturális, vallási és egyéb tradíciók élnek, igen eltérő szabályozás van ezen a területen. Van, ahol a petesejtadományozást sem engedélyezik, másutt a béranyaság is elfogadott. Van, ahol a genetikai származás annyira fontos, hogy emiatt teret engednek akár egészen komplikált beavatkozásoknak is, és a páciensek akár más kontinensre is elutaznak, hogy béranyát, vagy petesejtdonort találjanak. Nálunk 1997-ben alakult ki a szabályozás, és azóta elég keveset fejlődött. Bár 2005-ben az egyedülálló nők reprodukciós igényei is bekerültek a törvénybe, a mesterséges megtermékenyítés módozatai nálunk elsősorban a konzervatív családmodellben támogatottak.
Nagyobb állami kontrollt jelent, hogy a lombikbébi klinikákat néhány éve államosították, és a reprodukciós ellátások finanszírozását megnövelték. Bár ez a lehetőség sokaknak segít, hogy végre gyermekük szülessen, a medicina ezen szegmensétől az egész társadalomban azért nem nőtt meg a születésszám.
Kényes kérdés, vajon az emberi embrión, az anya testén kívül hogyan szabad kutatást, netán valamilyen beavatkozást végezni?
Általában a megtermékenyítést követő 14. napig lehet kutatást végezni. Az Európa számára irányadó, Magyarország által is törvénnyel ratifikált, úgynevezett Oviedói Egyezmény nagyon lakonikusan szól az emberi embrión végezhető kutatásokról.
Azt mondja ki, hogy
amennyiben az embriókon végzett in vitro kutatást a nemzeti törvény megengedi, a törvénynek megfelelő védelmet kell biztosítania az embrió számára.
A második bekezdése szerint viszont az „emberi embrió létrehozása kutatás céljából tilos”. Az egyezmény foglalkozik a génállományt érintő beavatkozásokkal is. Eszerint
olyan beavatkozás, amelynek tárgya az emberi génállomány megváltoztatása, csak megelőzési, kórfelismerési vagy gyógyítási indokból hajtható végre, és csak akkor, ha nem célja a leszármazottak genetikai állományának megváltoztatása.
Magyarországon az embrió beültetése előtti eljárásokat még óvatosabban kezelik, mint másutt. Pedig ez a terület sokat fejlődött az elmúlt évtizedben.
Sokan azt jósolták, hogy a géntechnológia fejlődésével majd gátlástalanul ki lehet „tenyészteni” különleges embereket, elképzelt, ideális külső-belső tulajdonságokkal. Vagy éppen, anarchista célzattal robbantgatókat, gonosztevőket. Mit szól ehhez a bioetika?
Nem tartunk itt. Ezeknek az elképzeléseknek a nagy része egyelőre a science fiction világába tartozik. Megjegyzem, a bioetikának az is feladata, hogy némiképp a valóság előtt járjon. Sok előny származott abból, hogy regények, filmek kapcsán etikai vita bontakozott ki, tehát az emberiség már előre gondolkodik ilyen dilemmákról. De az emberi genom működése, az egyes gének egymásra hatása, kombinációja, sokkal bonyolultabb annál, mintsem, hogy jelenleg az egyes tulajdonságokat „megrendelhetnénk”, és a szülőknek csak ki kellene választani a megfelelő tulajdonságot, mint a “Gattaca” című filmben. Persze sokat tudunk már ma is.
Bizonyos súlyos genetikai betegségeket tényleg ki tudunk szűrni, és ha a betegség csak az egyik nemhez kötött, akkor a születendő gyermek nemét valóban meg lehet előre választani.
És mi a helyzet a klónozással? Mivel szabad kísérletezni és mivel nem?
Az ember reprodukciós célú klónozása továbbra is tiltott mindenütt a világban, így nálunk is. Annak ellenére, hogy amikor a klónozással született Dolly bárány létrejöttét kihirdették a lapok, mintegy 25 évvel ezelőtt, közkeletű félelem volt, hogy ez hamar megtörténhet az emberrel is.
Sokan úgy gondolták, ha 50 százalékát a génállománynak lehet reprodukálni, akkor miért ne lehetne a 100 százalékát is? De már tudjuk, hogy ennek milyen óriási kockázatai vannak, ezért ma már elsősorban az őssejtkutatások felé fordult a figyelem, amely, anélkül, hogy embert klónozna, komoly terápiás előnyökkel kecsegtet a sejtek átprogramozása révén. De mivel itt is szerepelnek embrionális őssejtek, az ezekkel való „manipulációkban” itt is fontos szerepet kap a bioetika.
Vigyázat a kutatással!
Nincs olyan veszély, hogy a biotechnológiában is (ahogy az atommal) végeznek majd tiltott kísérleteket, titkos laboratóriumokban? Hiszen a kutatói kíváncsiságnak, vagy éppen a haszonlesés vágyának rendszerint nem lehet gátat emelni.
A jövőbe nem láthatunk, de valóban, mind az őssejtkutatás, mind a génszerkesztés területén történtek már komoly kutatásetikai vétségek, amelyekre idővel fény derült. Hi Csienkuj kínai orvos például 2018-ban egy hongkongi konferencián bejelentette, hogy a HIV vírussal szemben rezisztens, génszerkesztett iker-embriókat hozott létre az úgynevezett CRISPR génolló segítségével.
Nana és Lulu meg is születtek, az orvos azt gondolta, hogy diadalt arat ezzel, e helyett letartóztatták és négy évig börtönben ült. Nem elég, hogy a kísérletet nem dokumentálta megfelelően, a kutatótársak úgy gondolták, még nincs is itt az ideje ilyen veszélyes kísérletnek, hiszen a génszerkesztés még nem elég pontos, aminek beláthatatlan következményei lehetnek az emberi szervezetre.
Persze azt, hogy kit tekintünk a kutatás fenegyerekének, kit csalónak, bűnözőnek vagy éppen hősnek, legtöbbször csak az eljárás kimenetele, vagy az utókor dönti el. 1978-ban az első lombikbébi születése is kísérleti jellegű beavatkozás volt, és ha Louise Brownnak bármi baja esik a megszületésekor, a svéd akadémia később valószínűleg nem tünteti ki Nobel-díjjal ezért az angol fiziológust, Robert Edwardsot.
A kutatók között ádáz verseny dúl ma, mindenki első akar lenni valami szenzáció bejelentésével. Emiatt előfordult már hazugság, hamisítás is. Az egyik legsúlyosabb vétséget Paolo Macchiarini követte el felelőtlen műtétei révén, amelyek során őssejttel bevont szintetikus gégecsövet ültetett a pácienseibe, akik később belehaltak a kísérletbe. Ma már tudományos folyóiratok csak akkor fogadnak el publikálásra orvosbiológiai kutatásról szóló cikket, ha azt előzetesen etikai bizottság hagyta jóvá. Az emberiség dilemmái megszaporodtak, nyilvánvaló, hogy a bioetika nem maradhat le, a rohamtempóban fejlődő tudományos kutatásokkal és kísérletekkel párhuzamosan kell futnia. Célja az élet, az egészség és az egyedi és megismételhetetlen ember méltóságának, önrendelkezésének a védelme. És közreműködés minden részterületen a társadalmi konszenzus megteremtésében és humánus, jó szabályozás kialakításában.
